Referat af møde i Forældre til psykisk syge børn bliver selv syge, 16. juli 2014

Indledende møde i arbejdsgruppen “forældre til psykisk syge børn bliver selv syge”

16. juli 2014 kl. 12.30-18.30 på Cafe` Mums i Fredericia.

Deltagere: Laila Frederiksen, Jytte Østdahl, Nanna Riis Hansen, Inger Ladegaard, Bettina Mærsk og Gihta Hansen.

Vores tovholder Lars Kristensen, som var inviteret og havde lovet at komme, kom desværre ikke.

Alle deltagere bød ind med, hvad vi hver især gerne vil med gruppen, og med forslag til, hvordan, til hvem og hvor vi får gjort opmærksom på de problemer, vi oplever, der følger med at have psykisk syge børn.

Bettina Mærsk har skaffet en kontakt til en lokal politiker, som gerne vil være bindeled til Folketinget, hvor han har mange kontakter. Bettina aftaler et møde med ham, hvor vi kan blive klogere på, hvad vi kan bruge ham til.

Inger Ladegaard tager kontakt til Psyk. Info i Middelfart, mhp at vi mødes med en derfra, for at høre om, hvad de evt. kan hjælpe os med eller foreslå.

Vi har haft en dejlig eftermiddag, og vi er alle enige om, at det er yderst nødvendigt, at vi får gjort opmærksom på, at politikernes spareøvelser ofte give langt større udgifter senere hen. Ikke mindst menneskelige.

Referat af møde i Systemramte forældre til psykisk syge børn, 24. september 2015

Referat af arbejdsgruppemøde 24-9-15 i Fredericia.

Deltagere: Ellen Blegvad, Laila Frederiksen, Anja Piilmann, Karen Møberg, Anita Bruun Christensen, Jytte Østdahl, Inger Ladegaard og Gihta Hansen.
Forhindret: Lars Kristensen

Vi fik afstemt af- og hjemrejse tidspunkter for Psykiatritopmødet i Kbh. d. 3. oktober, hvor vi alle deltager.

Afrejse fra Fredericia Banegård 6.09. Hjemrejse fra Kbh. Hovedbanegård 17.50.

Inger, Laila, Karen og Anja sørger selv for billetter. Resten rejser på en fælles orangebillet både ud og hjem.

Gihta tager kontakt til Wenche ang. rejsetidspunkter.

Vi er enige om, at vi vil forsøge at få så mange politikere i tale, og gøre dem opmærksom på de ting, vi som forældre til psykisk syge børn slås med i Fredericia Kommune og Region Syddanmark.

Anja Piilmann og Anita Bruun Christensen er tovholdere ift. det samarbejde vi har aftalt med Landsforening Autisme og evt. Bedre Psykiatri. De to stikker hovederne sammen og laver et oplæg til samarbejdet og tager kontakt til Landsformand Heidi Thamestrup.

To af gruppens deltager har børn, som har forsøgt selvmord, andre er i misbrug, andre lider af depression, OCD, angst, autisme, PTSD, mental retardering, ADHD og fælles for alle er, at hjælpen fra kommunen og regionen er mangelfuld og ofte ikke eksisterende.

Den evindelige kamp, for at give vores børn et tåleligt liv, er så hård for vi forældre, som igen og igen bliver udsat for mistænksomhed og overgreb fra myndighedernes side og vi vil kæmpe for, at de psykisk syge unge som kommer efter vores, ikke skal opleve det samme, som vores har oplevet. Og at de næste forældre ikke selv skal ende som psykisk syge i den kamp, som vi selv har oplevet. Det er menneskeligt og samfundsøkonomisk helt uanstændigt, at det stadig finder sted.

Og vi vil fortsat kæmpe for at finde nye og flere samarbejdspartnere, som sammen med os kan få politikerne til at indse og forstå, hvad der sker ude i kommunerne og i sundhedssystemet.

Referat af møde i Systemramte forældre til psykisk syge børn, 18. december 2014

Referat af møde i Arbejdsgruppen ”Systemramte forældre til psykisk syge børn”

18-12-14 i Fredericia.

Deltagere: Laila Frederiksen, Anita Bruun, Bettina Mersk og Gihta Hansen.

Afbud fra: Inger Ladegaard, Dorte Jacobsen og Jytte Østdahl.

Vi startede med en runde ”siden sidst”, og gennemgik derefter turen til København,

hvor vi mødtes med Liselott Blixt. MF for DF, på Christiansborg, for at fortælle hende om det

budskab vores arbejdsgruppe har, nemlig at gøre opmærksom på, hvor svært det er, at have psykisk syge børn i et samfund, som ikke forstår det eller tager fornødent hensyn til det, hvorefter vi selv ender med at bliver alvorligt syge for resten af livet. Og det at den pårørendepolitik, som findes i vores region, ikke er brugbar for os.

Liselott Blixt lyttede, og mente ligesom os, at der her er et emne, som ikke er taget op før, og hun ville derfor gerne, i samarbejde med os, lave et seminar på Christiansborg om emnet, hvor relevante politikere og regionsledere inviteres. Liselott har allerede inviteret os igen til d. 16. februar til viderearbejde med seminaret.

Vi talte om, hvem fra gruppen, der kan og vil lave et oplæg til seminaret og enedes om, at det skal være Anita Bruun og Gihta Hansen, og også gerne Jytte Østdahl.

Vi var enige om ikke at indbyde andre organisationer til at samarbejde om seminaret, da vi ikke tror, at de har samme føling med problemerne, som vi har, da deres ledelse stort set er pårørende og ikke brugere.

Vi havde også et punkt på dagsorden om personligt overskud/underskud, da vi er en gruppe, som er ekstremt pressede, og derfor ikke altid kan det, som andre forventer af os eller tror vi kan.

Og at vi derfor skal være rummelige og have tålmodighed overfor hinanden.

Næste møde er planlagt til 4. februar 2015 kl 13.

Referat af møde i Systemramte forældre til psykisk syge børn, 20. oktober 2014

Møde i arbejdsgruppen “Systemramte forældre til psykisk syge børn” med en byrådspolitiker og en regionspolitiker fra Psykiatriudvalget.

D. 20-10-14 kl 16.30-22.00 på Skovbakken 14c, Fredericia.

Deltagere: Jytte Østdahl, Laila Frederiksen, Inger Ladegaard, Bettina Mærsk, Gihta Hansen og 2 politikere (som vi ikke vil skrive navne på her)

Vi startede med at fortælle de to politikere lidt om, hvorfor vi havde lavet denne gruppe, og hvordan vi hver især havde oplevet vores forløb i Fredericia Kommune og i Region Syddanmark, og hvordan vi selv var blevet syge, af de forløb vi havde haft/ stadig har med vores børn.

Politikerne var ret rystede over vores historier, og de tilkendegav begge, at de var blevet en hel del klogere, efter at have mødt os.

Den ene af politikerne går personligt ind i 2 af de sager, der blev fremlagt.

Vi drøftede derudover forskellige emner med de to, bl.a. hvordan man kan sidde som politiker både i byrådet og i regionen, og endda i de samme udvalg? Hvordan kan man være uvildig begge steder, når det er imellem de to instanser, vi ofte føler os fanget imellem, fordi kommunerne ikke lytter til regionernes eksperter, og heller ikke retter sig efter deres anbefalinger. Og om det ikke er for dyrt for samfundet at have så mange eksperter ansat, hvis deres viden alligevel ikke bruges?

Vi talte også om pårørendepolitik indenfor Region Syddanmark. Og hvordan vi føler os set ned på både af behandlersystemet og politikerne.

De vil gerne mødes med os igen og følge op på de informationer de fik.

Så vi aftalte at holde kontakten og mødes igen.

Referat af møde i forældre til psykisk syge børn bliver selv syge, 18. september 2014

Den 18-09-14 på Cafe`47 i Fredericia.

Deltagere: Lars Kristensen, Laila Frederiksen, Dorte Jakobsen, Bettina Kræmer Mærsk, Inger Lagegaard, Jytte Østdahl og Gihta Hansen.

Vi startede mødet med en runde, hvor vi hver især fortalte kort om, hvordan vi har det pt.

Derefter fortalte Lars lidt om hans historie i psykiatrien.

Derefter fortalte Gihta om mødet i Regionens dialogforum i sidste uge, hvor bla. Pårørendepolitik var på dagsordenen. Det var gået op for Gihta, at hun og mange andre i Lap slet ikke passer ind i målgruppem for pårørende, og derfor ikke kan profitere af deres tilbud.

Vi blev enige om, at vi vil kontakte Charlott Blixt fra DF og forsøge at mødes med hende, for at finde forståelse for, hvorfor vi ikke mener, at vi ikke bliver mødt med pårørendetilbud, selv om vi nok er dem, der har allermest brug for dem. Vi har i´heller ikke kunnet finde tilbud i Bedre Psykiatri eller Sind, som vi ville kunne bruge. Vi mener, det er fordi, de andre organisationer er styret og repræsenteret af pårørende, som både er velfungerende og har ressourcer, og det er derfor dem det sætter dagsordenen for, hvad der er brug for at pårørendetilbud.

Gihta kontakter Charlott Blixt.

Inger, Jytte og Bettina kontakter Lap for at søge om midler til foredrag med Kirsten Kallesøe,

da der er stor brug for netop hjælp til spiseforstyrrede-pårørende.

Vi kontakter Lap og ikke regionalafd., da det er i Laps Landsafd. vi har vores arbejdsgruppe.

Referat af møde i Forældre til psykisk syge børn bliver selv syge, 13. august 2014

Opfølgende møde i arbejdsgruppen ” Forældre til psykisk syge børn bliver selv syge”

Den 13. august 2014 kl. 12.30-17.30 på Hong Kong og Den Gyldne Ovn.

Deltagere: Laila Frederiksen, Jytte Østdahl, Dorte Jakobsen, Bettina Mærsk og Gihta Hansen.
Afbud: Inger Ladegaard, Nanna Riis Hansen og Lars Kristensen.

Inger Ladegaard har haft kontakt til Psyk Info, som gerne vil samarbejde med os om emnet på flere fronter. Evt. med foredrag, konference eller lign. Ligeledes har de tilbudt, at en eller to fra Psyk Info kan deltage i vores næste møde, hvilket vi gerne tager imod.

Vi talte om, at den målgruppe vi primært tænker på i vores arbejdsgruppe, er for sårbare og ”nedslidte” til, at de kan/vil deltage i foredrag eller i selvhjælpsgrupper. De skal måske nås udenom offentlige instanser, som de ofte føler sig så svigtet af, at al tillid er væk.

Bettina og Gihta har desuden haft møde med den lokale politiker, som indtil videre gerne vil holdes udenfor referat. Men han vil gerne sammen med en kollega på Christiansborg mhp. At lave en ”case-mappe” om sager, som har haft store omkostninger for både de involverede familier og samfundet. Vi talte om vigtigheden af at synliggøre de enorme samfundsudgifter, da det nok der igennem vil være nemmere at få politikerne til at forstå vigtigheden af tidlig og rigtig indgriben i stedet for brandslukning.

Alle har inden næste møde til opgave at kontakte evt. familier til ”case-mappen” . Og Gihta tager kontakt til Inger mhp. at få hende til at tilrettelægge næste møde sammen med Psyk Info.

Referat af møde i hjemmeside-gruppen, 4. oktober 2006

Michael Adamsen blev valgt som både ordstyrer og referent

Tilstede var : 
Tovholder Michael Adamsen,
Webmaster Jette Svane,
Gitte Adamsen,
Jan Andersen
Forretningsudvalget Thoridt Allermand

LL Medlem Lise Juul stødte til senere.

Afbud 
Steen Moestrup
Eva Rasmussen

Anders udeblev.

Jette informerede om timer og økonomi. Mange af de timer hun havde brugt var på at lave de sidste sider fra Roberts tid om, så de så flot ud i den nuværende grafik..

Timeantal kan ses herunder:

 

PERIODE TIMER TEKST
20.dec/20.januar 21 Opdatering.
20.jan/20.februar 23 Opdatering. Medlemsblad.
20. feb/20.marts 27 Opdatering. Redigering af gl. sider
20.marts/20.april 20 Opdatering.
20.april/20.maj 50 Opdatering. Medlemsblad. Forum. Redigering af gl.sider
20.maj/20.juni 40 Opdatering. Redigering af gl. sider
20.juni/20.juli 50 Opdatering. Medlemsblad. Redigering af gl.sider
20.juli/20.august 25 Opdatering. Redigering af gl. sider er nu færdiggjort
20.aug/20.september 70 Opdatering. Nyt design. Forum

Derefter fremviste hun statistik for hjemmesiden. Ud fra statistikken har vi nu rigtig mange besøgende dagligt, og vi kan se, at de fleste besøgende kommer i tidsrummet fra ca. 16:00 til ca. 23:00

Hun gik videre til problematikken angående vores forum. Vi har døjet rigtig meget med spam/spy robotter, der opretter falske brugere for derefter at lægge links til porno hjemmesider og sider med virus indhold. Vi drøftede frem og tilbage om, hvad vi skulle gøre ved dette og besluttede enstemmigt at anbefale LL, at vi politianmelder dette. ( I skrivende stund er det anmeldt og politiet kan intet gøre)

Nu kom Thoridt Allermand til. Vi drøftede hermed Jettes forslag til nyt design, og med enkelte rettelser kunne vi blive enige om at Jette skal rette noget grafik og evt. komme med et alternativt forslag til næste LL møde. Vi blev også her enige om at holde næste møde, før næste LL møde afvikles, for at se Jettes nye forslag.

Herefter sluttede mødet, og i selv samme øjeblik mødte Lise ind, hun blev kort briefet.